Jak wygląda życie osób z chorobami rzadkimi? (Czas niezwykły/ Trójka)
Niby rzadkie, a chorych są miliony. O chorobach rzadkich
2017-03-02, 19:03 | aktualizacja 2017-03-02, 22:03
Zwykle choroby rzadkie mają charakter postępujący i są nieuleczalne. - W większości są nabywane genetycznie i prowadzą do niepełnosprawności. W kwestiach społecznych jest to dramat, bo chorzy nie wpisują się w system opieki zdrowotnej - mówi Dorota Korycińska ze Stowarzyszenia Alba-Julia.
Posłuchaj
Dodaj do playlisty
Blisko dwa miliony osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie. Ten typ dolegliwości charakteryzowany jest jako występujący u niewielkiej grupy w danym kraju czy na danym terenie, a granicą jest jeden chory na dwa tysiące osób. W przypadku częściej spotykanych rzadkich dolegliwości są centra kliniczne i dedykowani im specjaliści, zaś w kwestii mniej znanych powstają zarządzane na skalę europejską ośrodki i sieci referencyjne, a lekarze dzielą się nabytą wiedzą.
- W praktyce oznacza to, że chorych może być tylko kilku lub jeden w całej Polsce. Czasami lekarze z całej Europy tworzą nieformalne, wirtualne i spontaniczne ośrodki referencyjne, by przedyskutować nietypowe przypadki, bo dany kraj nie ma specjalistów, którzy zajmują się określonym tematem - opowiada Maria Libura z Uczelni Łazarskiego.
O odysei diagnostycznej chorych, problemach ze znalezieniem specjalisty i społecznych barierach, z jakimi muszą się mierzyć chorzy wraz z rodzinami, rozmawiamy z gośćmi Trójki. Więcej w nagraniu audycji.
***
Tytuł audycji: Czas niezwykły
Autor: Elżbieta Korczyńska
Autor materiału: Kuba Witkowski
Goście: Dorota Korycińska (Stowarzyszenie Alba-Julia), Maria Libura (Uczelnia Łazarskiego, współautorka raportu na temat chorób rzadkich)
Data emisji: 2.03.2017
Godzina emisji: 15.08
sm/fbi