Życie z mukowiscydozą. Jak wspierać chorych?

"Choroba, której nie widać", "najczęstsza z najrzadszych"– tak określa się mukowiscydozę, chorobę genetyczną, która z czasem atakuje wszystkie narządy wewnętrzne. – Dotyka głównie układu oddechowego i pokarmowego. Stopniowo niszczy organizm i doprowadza do przedwczesnej śmierci. Mówi się, że ta choroba zatraca od środka. Osoby cierpiące na mukowiscydozę umierają dość szybko, bo około 25. roku życia. W Polsce z chorobą walczy niespełna 2 tys. chorych – mówi Waldemar Majek z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Zdjęcie ilustracyjne / Shutterstock/David Vardi

Mukowiscydoza i inne schorzenia genetyczne. Jak wygląda życie osób chorych?

MukoKoalicja

– Zawarliśmy porozumienie pomiędzy fundacjami, które wspierają chorych na mukowiscydozę. Od lat istnieje wiele instytucji, które pomagają chorym i ich rodzinom. Doszliśmy do wniosku, że elementarne problemy, z którymi muszą się zmagać, najlepiej rozwiązywać wspólnie. Staramy się ujednolicić ten przekaz i umocnić go w świadomości publicznej – opowiada Przemysław Marszałek z krakowskiej Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.

Posłuchaj

52:24

Życie z mukowiscydozą (Czas niezwykły/Trójka)

Dodaj do playlisty

Dodaj do playlisty

Oczekiwany przełom

– Pojawiły się nowe terapie i możliwości. Jesteśmy w przededniu dużej zmiany, związanej również ze sposobem myślenia o mukowiscydozie. Czas pandemii pokazał całemu społeczeństwu, jak wygląda życie w reżimie sanitarnym. Wielu z nas musiało zmienić nawyki. Dla większości naszych podopiecznych, maseczki i częsta dezynfekcja rąk są wieloletnią normalnością. Chorzy mają osłabioną odporność, są wyjątkowo podatni na bakterie i infekcje. Ja i moja rodzina żyjemy w takim reżimie od 10 lat. Nosimy maseczki wszędzie, gdzie tylko istnieje zagrożenie – kontynuuje ekspert.

Trudne momenty

- Z mojego punktu widzenia najtrudniejszy jest moment, w którym dziecko zaczyna zadawać pytania. Chce wiedzieć, dlaczego nie może bawić się jak rówieśnicy i z jakiego powodu musi przechodzić fizjoterapię, zażywać leki i pamiętać o inhalacji kilka razy dziennie. Ważne, by starać się żyć najnormalniej, jak to możliwe – opowiada Marszałek. – Należy również zwrócić uwagę, że infekcje i pobyty w szpitalach dyskwalifikują takie osoby w życiu zawodowym. Ze względu na nieobecności, dzieci rezygnują z chodzenia do szkoły i przechodzą na naukę w domu. Nawet doświadczeni, dobrze zapowiadający się pracownicy długo nie potrafią znaleźć pracy. Pracodawcy nie akceptują ich niedyspozycji – dodaje Majek.

Miasto Kraków/Mukowiscydoza - niewidoczna choroba, która zabija

Działalność MukoKoalicji ma wiele wymiarów. Organizacje finansują leczenie podopiecznych, organizują zajęcia edukacyjne, takie jak warsztaty dla rodziców i znajomych, oraz dbają o budowanie świadomości społecznej.

Zdaniem naukowców, na mukowiscydozę chorował m.in. Fryderyk Chopin. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą podczas corocznego Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizuje koncert poświęcony pamięci kompozytora. Wydarzenie udowadnia, że nawet z nieuleczalną chorobą możliwe jest bogate i twórcze życie. W tym roku koncert odbędzie się online. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbędzie się na przełomie lutego i marca.

***

Tytuł audycji: Czas niezwykły
Autorka: Elżbieta Korczyńska
Goście: Waldemar Majek (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą), Przemysław Marszałek (Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO)
Data emisji: 04.02.2021
Godzina emisji: 23.06

zch