Aleksandra Wysocka, autorka "Rok raka": Życie robi sobie co chce i o nic cię nie pyta

Słowo "rak" zazwyczaj budzi przerażenie. U Aleksandry Wysockiej doszło jeszcze zaskoczenie. Rak piersi? Jak to? Tego nie zakładała w żadnych scenariuszach. Spodziewała się każdego innego nowotworu, ale nie tego. No bo skąd? Nikt w rodzinie takiego nie miał, poza tym sprawdziła, że nie ma mutacji genu. Dla swojego wewnętrznego spokoju badała się jednak regularnie, raz w roku odhaczając ten punkt w kalendarzu. A ile z nas w takiej sytuacji pomyślałoby, że może spać spokojnie i przestać kontrolować zdrowie?

Jedna na osiem kobiet zachoruje - badaj się

Statystyki są nieubłagane - zdecydowana większość zachorowań nie jest dziedziczona. Wynika ze stylu życia, odżywiania, czynników środowiskowych - słowem ruletka. Każdego roku w Polsce wykrywa się około 12 tys. przypadków raka piersi. Dla wielu kobiet na ratunek jest jednak zbyt późno - rocznie z tego powodu umiera około 5 tys. Wcześnie zdiagnozowany nowotwór złośliwy daje tymczasem duże szanse na wyleczenie.

To właśnie do osób zdrowych, bez objawów, kierowane są programy NFZ. Niestety, mimo że są bezpłatne, terminy dostępne są niemal od ręki a skierowanie nie jest potrzebne - nie cieszą się dużym zainteresowaniem. Z profilaktycznej mammografii skorzystało w tym roku niecałe 33 proc. zaproszonych przez NFZ kobiet. Wiele uważa, że takie badania nie są dla nich, bo przecież nic im nie jest. To nieprawda.

Spodziewaj się niespodziewanego

Aleksandra Wysocka też czuła się dobrze, była pełna energii, regularnie uprawiała sport. Poza bólem kręgosłupa, którego przepukliny w którymś momencie się nabawiła, fizycznie nie dolegało jej nic.  

W życiu trzeba mieć trochę szczęścia, aby znaleźć się we właściwym miejscu o właściwym czasie. - Sprzyjało mi ono na wielu poziomach - przyznaje autorka książki "Rok raka. Moja onkohistoria. Podróż bez planu, mapy i przewodnika". - Po pierwsze, że ten guz został wykryty w tym momencie. Zazwyczaj robię badania w styczniu, ale tym razem zagapiłam się i poszłam na nie we wrześniu. Myślę, że gdybym zrobiła je wcześniej, tej zmiany mogłoby jeszcze nie być. Z kolei kilka miesięcy później, mogłaby być dużo większa. Teraz miała niecały centymetr, ale przerzut miał już półtora centymetra - wyjaśnia.

 - Choroba okazała się też stosunkowo łatwa do leczenia. Skończyło się na operacji oszczędzającej, chemioterapii i terapii hormonalnej. Nie oszukujmy się - to nie był najgorszy rak - podkreśla i dodaje, że miała także szczęście do lekarzy, terminów, ludzi, których spotkała na swojej drodze. - A to nie jest standardowa sytuacja - przyznaje. - Ile się nasłuchałam historii od przypadkowo spotkanych dziewczyn, o tym jak mało empatyczny potrafi  być personel medyczny, że były odsyłane z kwitkiem, że niby nic im nie jest, że wymyślają, przesadzają - wspomina Ola. - Nie wiem, z czego to wynika, ale niestety jeszcze się zdarza. Moja ścieżka pod tym względem była super - dodaje.

Staraj się zachować siebie

Czy choroba zmienia człowieka, czy odsłania jego prawdziwe ja? I jak chorować, aby nie zgubić samego siebie w momencie, gdy rak zaczyna definiować sposób, w jaki widzą nas inni?

- Nie da się uciec od raka. Nie sposób go ukryć. Jest bardzo widoczny. Leczenie jednak trwa wiele miesięcy, a ja mam męża, dzieci, przyjaciół, koty. Robiłam więc wszystko, aby choroba nie stała się centrum mojej rzeczywistości - wyjaśnia. - Bardzo zależało mi też, aby pokazać to w książce. Że z jednej strony dostaję informację, że jednak będę musiała przejść chemioterapię i ta wiadomość zwala mnie z nóg, ale jednocześnie śpieszę się na galę, kończy mi się benzyna w samochodzie a jeszcze muszę zawieźć syna do lekarza i wszystko to dzieje się równolegle - opowiada. -  Mój świat nie kręcił się wokół diagnozy. Życie toczyło się dalej swoim rytmem, a choroba nie stała się jedynym punktem odniesienia. Nie mogłam jej na to pozwolić - podkreśla główna bohaterka.

- Nie chciałam się także nad sobą użalać - nie miałam w sobie na to zgody. No bo jak to? Pojawia się jakiś rak i zabiera mi moją przestrzeń? Tę w której tak wygodnie się rozgościłam. Mój pilates, treningi siatkówki, pracę? Nagle to wszystko rozwala? Nie ma mowy! Byłam gotowa zębami trzymać się tego, co sobie wypracowałam - śmieje się.

Rak wydobywa z nas cechy, o których często nie wiemy, że je mamy. - Przestajesz mieć siłę na udawanie i zupełnie się odsłaniasz, stajesz się naga, nawet włosy tracisz. Łatwo zbudować w sobie tożsamość osoby chorej, a tego akurat starałam się za wszelką cenę uniknąć. Na szpitalnych korytarzach wychodzi prawdziwe ja. Miałam okazję obserwować różne strategie radzenia sobie z chorobą i konstruowania własnej osobowości. I to jak ważne jest, żeby nie ciągnąć siebie w dół - wspomina.

Każde przeżycie graniczne bardzo mocno odkłada się w człowieku. I musisz nauczyć się z tym żyć, pogodzić, zaakceptować, że jesteś gdzieś indziej po prostu. Próbować z tych cytryn zrobić lemoniadę. To jest moja lemoniada.

Ola nie czuje się wdzięczna za tę chorobę. - Rak bardzo wiele mi zabrał: czas, energię, zdrowie, poczucie sprawczości, zaufanie do własnego ciała, beztroskę, niewinność. Tzn. zawsze wiedziałam, że jestem śmiertelna i że - biorąc pod uwagę historię mojej rodziny - wcześniej czy później jakiegoś raka dostanę, ale w momencie gdy zachorujesz, perspektywa śmierci staje się namacalna - wyjaśnia. - Na szczęście dość wcześnie zrozumiałam, co jest w życiu ważne i dawno już ustaliłam priorytety. Rak więc niczego mi nie przeorganizował - dodaje.

Rak to nie jest koniec świata

- Napisałam tę książkę, bo chciałam, aby ludzie mieli świadomość, jak może wyglądać chorowanie. Sama szukałam podobnej pozycji na początku diagnozy - potrzebowałam rozbroić swoje lęki, zobaczyć jak to wygląda z innej perspektywy, co wolno, czego nie, gdzie może być trudno, jak wygląda chemioterapia i czy to boli. Zależało mi na tym, aby po jej lekturze czytelnicy poczuli, że świat się nie kończy, życie płynie dalej i można naprawdę dużo - tłumaczy Ola.

- Drugim powodem była chęć dotarcia do osób, które towarzyszą innym w chorowaniu, bo to wcale nie jest takie proste - wymienia. - Często nie wiedzą, co powiedzieć, więc wolą się nie odzywać. A czasem mówią rzeczy, które szkodzą. Mnie np. denerwowało, gdy ktoś mówił, że nic nie dzieje się bez powodu. Serio? To jaki jest powód? Słucham - przyznaje autorka i dodaje, że dobrze wprost pytać osobę chorą czego potrzebuje, bo każdy potrzebuje czegoś innego. - Jedni wojennej nomenklatury, inni "ojojania" i trzymania za rękę, a jeszcze inni - jak ja - czarnego humoru i wyśmiewania się z choroby - podkreśla. - Pamiętajmy też, żeby w tym trudnym czasie potrafić zadbać o siebie bez obciążania osoby chorej - dodaje.

- Ta książka jest więc dla wszystkich. Nawet jeśli uda nam się nie zachorować, a biorąc pod uwagę statystyki, nie jest to takie oczywiste, to na pewno w naszym najbliższym otoczeniu ktoś zachoruje. Warto więc wiedzieć, czego się spodziewać i jak się zachowywać - podsumowuje.

To uderza. W momencie, gdy Ola dowiaduje się o swojej diagnozie, okazuje się, że sporo osób z jej otoczenia mierzy się z podobnymi problemami. - Albo się mierzyło i było już po leczeniu. Gdybym o tym wiedziała, to pomyślałabym - ok, ta i ta też tak miała, z tego się wychodzi. Tymczasem jedyne osoby, które znałam i o których wiedziałam, że chorowały na raka to były te, które na niego umarły - mówi autorka i podkreśla, że przepływ informacji jest niezwykle istotny. - Leczy się coraz lepiej, coraz skuteczniej, jest coraz mniej skutków ubocznych. Rak stał się chorobą przewlekłą, to nie musi być wyrok - zaznacza. Przyznaje jednocześnie, że negatywna narracja wokół tej choroby robi dużo złego. Strach nie pomaga wyzdrowieć, a obiektywnie to nie jest najgorsze, co może nas spotkać. - Rak jest upierdliwy, męczący, ale czasami to przepuklina kręgosłupa bardziej dawała mi w kość - dodaje.

Skutek uboczny – menopauza

Rak Oli jest hormonozależny. Leczenie uzupełniające polega przede wszystkim na ograniczeniu produkcji estrogenów. Z dnia na dzień dostała więc menopauzy. - Nie jest to łatwy kawałek chleba - śmieje się. - Zazwyczaj w menopauzę wchodzisz stopniowo, latami i jak czujesz się źle, możesz się wspomagać hormonalną terapią zastępczą. Ja nie mogłam się niczym wspomagać. A objawy pojawiły się niemal natychmiast, dużo silniejsze niż normalnie i dużo bardziej przytłaczające. Jeszcze wczoraj byłam sprawna, a kolejnego dnia nie mogłam uklęknąć, bo tak bolały mnie stawy. I pot się lał ze mnie i to wszystko działo się na raz. Nie byłam na to przygotowana - opowiada.

- Wydaje mi się, że lekarze to bagatelizują, nie mówią czego się spodziewać i jak bardzo może to być nieprzyjemne. W konsekwencji aż 40 proc. kobiet - czyli prawie co druga pacjentka - nie kończy leczenia uzupełniającego - oburza się. - A pamiętajmy, że ono trwa 5 do 10 lat! Ja czułam się fatalnie przez pierwsze trzy miesiące, obecnie jest nieco lepiej, ale gdybym miała się tak czuć dłużej, to nie wiem. To jest okropne - przyznaje.

- Gdy myślę menopauza, oczami wyobraźni widzę starsze kobiety z siwymi włosami, pełne życia, pewne siebie, roześmiane - tak pokazuje nam to zjawisko m.in. internet. A gdzie te poty? Nieprzespane noce i mgła mózgowa? Ja wchodzę do kuchni i nie pamiętam, po co tam weszłam. To jest jak jazda bez trzymanki - mówi.

- Ostatnio dowiedziałam się, że są sposoby niwelowania skutków ubocznych tej terapii u pacjentek onkologicznych. Problem w tym, że onkolog wysyła do ginekologa, a ginekolog zazwyczaj nie chce decydować, bo to jednak sprawa onkologiczna. Koło się więc zamyka - zwraca uwagę.

- I zewsząd słyszę: niech się Pani cieszy, że żyje albo najgorsze już za Panią, niech Pani nie marudzi. To prawda, ale przytyłam dziesięć kilogramów i chciałabym je zrzucić, bo źle się z tym czuję, a nic nie pomaga. Czy naprawdę muszę się zgadzać na wszystko, bo nie jestem już chora ? - denerwuje się.

To mija

Taki napis Ola wytatuowała sobie pod blizną po porcie naczyniowym - niewielkim urządzeniu wszczepianym pod skórę, które służy do podawania leków i pobierania krwi, bez konieczności obciążania żył. - Do końca życia będę pacjentką onkologiczną - to fakt, ale znów chodzę na ćwiczenia - śmieje się.

Ola dużo żartuje. Przyznaje jednak, że nawet ze swoim podejściem, zdarzały jej się gorsze momenty. Najtrudniejsza okazała się utrata włosów. - Zawsze  myślałam: o co chodzi z tymi włosami, przecież odrosną? A potem okazuje się, że ciężko sobie z tą stratą poradzić. Patrzysz w lustro i widzisz kosmitę, bez rzęs i brwi. Wydawało mi się, że sobie to jakoś racjonalnie wytłumaczę, ale miałam z tym duży problem. Bardzo to przeżyłam - wspomina.

- Najgorsze było to, że jak nie masz włosów, to od razu widać, że jesteś chora. I inni to widzą. I patrzą na ciebie przez ten pryzmat….nie wiem…litości? Nie lubię być oceniania - przyznaje. - Nie lubię litowania się nade mną, etykietek, skrótów myślowych. Nie chciałam, aby inni patrząc na mnie widzieli biedną chorą na raka panią, którą trzeba głaskać po głowie - wyjaśnia. - Ja przecież nadal byłam sobą i nadal można się było ze mną wydurniać - żartuje.

Niełatwo było jej się także pogodzić z utratą kontroli. - To poczucie jest iluzoryczne. Poruszasz się w jakiś bezpiecznych, wyznaczonych przez siebie ramach i wydaje ci się, że jest tak, jak ty chcesz, dopóki coś cię z tego nie wytrąci. Choroba jest nieprzewidywalna, a ja mam potrzebę działać po swojemu. Każdy z tych etapów musiałam przepłakać - dodaje i podkreśla, że starała się aby to za długo nie trwało. - Lubię ten cytat z Winstona Churchilla: Jak idziesz przez piekło, to się nie zatrzymuj - uśmiecha się.

- Trudno było mi również zaakceptować poczucie niesprawiedliwości, bo przecież nie na to się z wszechświatem umawiałam i bezsilność. Cenię sobie sprawczość. Tymczasem zdarzało się, że przez dwa dni nie byłam w stanie nic zrobić w domu. Składałam pranie i w połowie musiałam je porzucić, bo nie dawałam rady - dodaje.

- Jest taki moment zawsze w zimie, kiedy wydaje ci się, że już za momencik przyjdzie wiosna, chociaż tak naprawdę to dopiero styczeń. I czujesz, że już dłużej nie możesz, że zaraz pękniesz. Też miałam taką niecierpliwość w sobie, żeby ten czas już minął. I minął. Zawsze w końcu mija - mówi.

Koniec niewinności

- Zastanawiałam się ostatnio, jak bardzo mnie ta historia zmieniła. I doszłam do wniosku, że wszystkie rzeczy, o których mogłabym powiedzieć, że nauczył mnie ich rak, tak naprawdę przyszły do mnie z wiekiem: pogoda ducha, odpuszczanie, nieotaczanie się toksycznymi ludźmi. Choroba pojawiła się, gdy już miałam tę mądrość w sobie - przyznaje.

Trudno jej jednak było zaakceptować to, że dziś jest w zupełnie innym miejscu. - To oczywiste, że nie można wrócić do wczoraj. Gdy żyje się codzienną rutyną, rzadko ma się taką potrzebę, ale gdy zostajesz siłą wyrwany ze swojego świata, ze swojej codzienności, oczekujesz że po wszystkim ponownie znajdziesz się tam, gdzie byłeś. Jakaś część mnie wierzyła, że po leczeniu znów będę w punkcie wyjścia. Tak się jednak nie dzieje - stwierdza.

- Myślę, że ten koniec niewinności to była moja lekcja. Człowiekowi wydaje się, że wszystko może i nad wszystkim panuje i że jeszcze dużo czasu przed nim, a nagle okazuje się, że niekoniecznie. Życie robi sobie co chce i o nic cię nie pyta - przyznaje Aleksandra Wysocka.