Dr n. med. Małgorzata Klecka: W ciąży nie ma bezpiecznej dawki alkoholu

Alkohol może zaburzać rozwój mózgu dziecka przez cały okres ciąży a w początkowym jej okresie wiele kobiet często nie wie, że w niej jest. To znaczy, że FAS może zostać zdiagnozowany nawet u tych najbardziej wyczekiwanych i wymarzonych dzieci. - Na tym polega dramatyzm całego tego zaburzenia - mówi nam dr n. med. Małgorzata Klecka, która tematyką FASD zajmuje się od lat 90-tych.

Lampka wina nie jest neutralna

- Nie ma możliwości, aby na tym bardzo wczesnym etapie, kiedy kształtuje się mózg, rozwijający się organizm mógł się przed alkoholem obronić. Dlatego mówimy, że nie znamy bezpiecznej dawki alkoholu w ciąży - podkreśla ekspertka. Często można usłyszeć, że lampka wina jest dopuszczalna. To nieprawda. - Takie podejście bardzo mnie oburza. Tak jak w latach 90-tych nie wiedzieliśmy w Polsce nic na temat FAS, to jednak przez 30 lat bardzo dużo się zmieniło w świadomości społecznej. Były kampanie, badania, publikacje. A nadal są kobiety, które słyszą od lekarzy, że jedna lampka wina nie zaszkodzi, albo że lekarz powiedział, że lepiej, żeby przyszła mama była spokojna i szczęśliwa, niż zestresowana - zaznacza. - Badania, jeśli chodzi o toksyczność etanolu dla człowieka, nie tylko dziecka, są tymczasem miażdżące. To szkodliwa substancja, nawet jeśli pijemy towarzysko, od czasu do czasu - dodaje.

Obecnie można zauważyć tendencje spadkowe, jeśli chodzi o spożycie alkoholu w populacji. Szczególnie widoczne jest to u młodych osób. - To się rzeczywiście zmienia, ale niekoniecznie w obszarze planowania ciąży. W naszej kulturze nie ma głęboko zakorzenionej tradycji związanej z przygotowaniem organizmu do tego okresu. Często ciąża jest kwestią przypadku. A potem następuje zdziwienie - jestem w ciąży? Jak to się mogło stać? Tymczasem w ostatnich tygodniach było kilka imprez, wakacje, może jakiś wyjazd. W przypadku FAS status naprawdę nie ma znaczenia. Mamy pacjentów z różnych grup społecznych - tłumaczy dr n. med. Małgorzata Klecka.

Nie wiadomo na kogo i w jakim stopniu trafi

Zmiana podejścia do picia alkoholu w ciąży jest o tyle trudna, że skutki prenatalnej ekspozycji na alkohol nie występują w równym stopniu u wszystkich dzieci. To ruletka. - U jednego predyspozycje mogą być większe, u drugiego mniejsze. Może też wystąpić całe spektrum FASD, od małych objawów po bardzo spektakularne. Część trudności ujawnia się dopiero wraz z wiekiem dziecka i wzrostem wymagań rozwojowych. Po urodzeniu nie można odetchnąć z ulgą, jeśli występuje historia obciążenia - wyjaśnia ekspertka. - Często rodzice chwalą się, że ich niemowlę jest bardzo spokojne. Śpi cały czas, nie domaga się jedzenia, nie krzyczy. Idealne dziecko. Niekoniecznie. To wymaga oceny jego reaktywności i sposobu regulacji układu nerwowego. Dlaczego przesypia posiłki? Dlaczego organizm nie czuje, że jest głodny? Naprawdę wiele dzieci z historią alkoholową w tle, to dzieci opisywane jako bardzo spokojne. Problemy pojawiają się dopiero w przedszkolu - dziecko staje się nadruchliwe, nadpobudliwe albo przeciwnie wycofane, zbyt grzeczne, mało ciekawe świata, dzieci, zabaw - dodaje.

Co powinno nas zaniepokoić?

Jakie objawy u dziecka mogą wskazywać na uszkodzenie układu nerwowego i powinny zostać skonsultowane ze specjalistą? - Przede wszystkim zaburzenia snu i jedzenia, apetytu, rytmu dobowego, ale też problemy z uspokajaniem się. U części dzieci z FASD obserwujemy trudności z regulacją pobudzenia i korzystaniem z koregulacji ze strony opiekuna - tłumaczy dr n. med. Małgorzata Klecka i podkreśla, że jest w tym pewna nieprzewidywalność. - Podobna trudność pojawia się także w przypadku próby rozszyfrowania, czego dziecko potrzebuje. Większość rodziców intuicyjnie rozumie język niemowlaka. Natomiast u części dzieci z FASD sygnały dotyczące ich potrzeb mogą być mniej czytelne dla opiekuna. Często rodzice zgłaszają, że nie wiadomo czemu płacze. I ten płacz jest nie do ukojenia - wymienia.

FASD może być mylone z innymi zaburzeniami

Przetwarzanie bodźców wzrokowych, słuch, motoryka, czucie własnego ciała - zaburzenia sensoryczne są dla pacjentów z FASD bardzo powszechne. - W szkole mogą one współwystępować z trudnościami w uczeniu się, takimi jak dysgrafia, dysleksja czy dysortografia, a jak jeszcze do tego dojdzie deficyt uwagi czy nadruchliwość, wtedy pacjenci często otrzymują inne diagnozy: ADHD albo w kierunku zaburzeń ze spektrum autystycznego. Obraz kliniczny może się częściowo nakładać, a zaburzenia te mogą również współwystępować, dlatego potrzebna jest staranna diagnostyka różnicowa - mówi dr n. med. Małgorzata Klecka. - Mam także pacjentów 14-15-letnich, którzy nigdy wcześniej nie byli zdiagnozowani, a są pełnoobjawowi. To dużo mówi o poziomie wiedzy wśród lekarzy, nauczycieli, pedagogów - dodaje.

- Szczęśliwe te dzieci, które mają kochających, troskliwych i uważnych rodziców i trafiają dość wcześnie na diagnostykę. Natomiast większość pacjentów nie doświadcza czegoś takiego. Objawy ich zaburzeń są traktowane jako nieposłuszeństwo, krnąbrność, upór. Są za nie karane - wyjaśnia ekspertka.

Dzieci z FASD mogą mieć trudności z rozumieniem komunikatów

Jak podkreśla dr n. med. Małgorzata Klecka, dzieci z FASD wymagają szczególnych warunków do rozwoju. - Na pierwszym miejscu postawiłabym zdolność rodzica do ustabilizowania dziecka. Czyli jeśli jest pobudzone, płacze, jest znudzone czy niezadowolone, rodzic zachowuje spokój, nie daje się wyprowadzić z równowagi - wymienia ekspertka i dodaje, że bywa to szalenie trudne. - W takich sytuacjach nie mówimy: nie płacz, nie krzycz albo: idź do swojego pokoju. Opiekujemy się tymi emocjami. Staramy się wytrwać przy dziecku, nawet wtedy, gdy jego emocje i zachowanie są bardzo intensywne - zaznacza.

- Drugą rzeczą jest dostosowanie warunków środowiskowych - czyli świadomość, że dzieci z takimi trudnościami mogą mieć trudność z przetwarzaniem długich, złożonych lub abstrakcyjnych komunikatów słownych - tłumaczy.

- Trzecią jest zrozumienie, że zachowania dziecka nie są skierowane przeciwko rodzicowi, że to nie jest celowe ani złośliwe, ale wynika z zaburzonego funkcjonowania mózgu. Poza tym ważne są: prostota, rutyna, rezygnacja z rozbudowanych tłumaczeń, bo takie dziecko nie jest w stanie zachować skupienia przez dłuższy czas - dodaje.

Statystyki są bezlitosne

Dostępne polskie badania wskazują, że FASD może dotyczyć około 2 proc. dzieci. FAS stanowi jedynie część całego spektrum, a dokładne oszacowanie skali zjawiska jest trudne, ponieważ wiele osób z FASD pozostaje niezdiagnozowanych - podkreśla dr n. med. Małgorzata Klecka.

- To, co istotne: FASD jest zaburzeniem neurorozwojowym o trwałych konsekwencjach, ale odpowiednio dobrane wsparcie może znacząco poprawić funkcjonowanie i jakość życia - zaznacza ekspertka. - Przy sprzyjających okolicznościach, dużym zrozumieniu i wsparciu, takie osoby mogą samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. FAS jednak to niepełnosprawność ukryta. Widać ją w sytuacjach kryzysowych, w umiejętności radzenia sobie z prostymi życiowymi problemami. Dopóki jest dobrze, to taka osoba wtapia się w tłum i wydaje się, że całkiem gładko funkcjonuje - mówi. - Mam wielu pacjentów, których rodzice zatrudniają w swoich firmach, natomiast na otwartym rynku pracy trudno się im odnaleźć. Często takie osoby nie potrafią zawalczyć o swoje, są naiwne, brakuje im krytycznego myślenia, łatwo je na coś namówić - wymienia.

- Pamiętajmy, że prenatalna ekspozycja na alkohol może zaburzać rozwój struktur i sieci układu nerwowego odpowiedzialnych m.in. za myślenie, wyciąganie wniosków, organizację i planowanie działań czy szacowanie ryzyka - dodaje.

Diagnostyka

FASD nie jest w polskim systemie orzeczniczym wyodrębnione jako osobna przyczyna niepełnosprawności. Nie oznacza to jednak, że osoba z FASD nie może uzyskać orzeczenia - jest ono wydawane na podstawie występujących ograniczeń funkcjonalnych.

A jak wygląda diagnoza w kierunku tego zaburzenia? - Jesteśmy dosłownie w przeddzień organizacji pierwszego modelowego programu szkolenia dla zespołów diagnostycznych, realizowanego w ramach zadania Krajowego Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom. Wraz z grupą ekspertów przygotowaliśmy zalecenia, aby uporządkować rynek. Do tej pory diagnozy odbywały się głównie w stowarzyszeniach, fundacjach i ośrodkach prywatnych. System obudził się dość późno, ale widać światełko w tunelu. Obecnie powoływane są miejskie ośrodki, w których taka diagnoza będzie mogła zostać przeprowadzona - wyjaśnia dr n. med. Małgorzata Klecka. - Jest to diagnostyka interdyscyplinarna, przeprowadza ją zespół, w którego skład wchodzi co najmniej lekarz i psycholog. Proces jest kosztowny i czasochłonny - dodaje. Kompleksowa diagnostyka FASD nie jest obecnie powszechnie dostępna i finansowana w jednolity sposób w ramach NFZ.

Rozmawiała Magdalena Hejna