Ana Dragu i Eduard Dragu. O życiu z dzieckiem w spektrum autyzmu i czułości

Ana Dragu autorka książki "Grzeczne dłonie. Wszystko, co złe i wszystko, co piękne na świecie" odwołując się do własnych doświadczeń, opowiada historię Saszy, chłopca z autyzmem, oraz wspólnej drogi matki i syna przez diagnozy i dni pełne niepewności. To także książka o samotnym macierzyństwie, o siostrze, która wchodzi w rolę przewodniczki, o poezji, która musi ustąpić miejsca neurobiologii.

Posłuchaj audycji w Trójce:

• Ana Dragu i Eduard Dragu we "Wszystkie Książki Świata"
• Lukas Bärfuss - "Koala" we "Wszystkie Książki Świata"

To opowieść o wychowywaniu dziecka ze spektrum i czułości

"Grzeczne dłonie. Wszystko, co dobre, i wszystko, co złe na świecie" to opowieści o wychowywaniu dziecka w spektrum, ale także o czułości, języku, który powstaje w rodzinie zbudowanej wokół inności, codziennym heroizmie kobiety próbującej połączyć opiekę z pisaniem i pracę z samodzielnością.

Książka Any Dragu koresponduje z niedawną, nagrodzona Nagrodą Nike pozycją Elizy Kąckiej "Wczoraj byłaś zła na zielono". Eliza Kącka zresztą napisała o tytule Dragu, że to pozycja przenikliwa i poruszająca. "Opowieść o własnej przemianie wspiera autentyczny entuzjazm dla badaczy robiących, co się da, „by ocalić to, co jeszcze da się ocalić z naszych żyć” - oceniła polska pisarka. 

Ana Dragu na spotkaniu w Lublinie opowiadała, że początkowo nie planowała napisania książki. Miała mnóstwo notatek, które robiła tylko dla siebie. Później okazało się, że jest wystarczająco dużo, by powstała książka. 

Autorka opowiadała, że system opieki zdrowotnej w Rumunii w 2008 roku nie był przystosowany do przeprowadzenia diagnozy osób ze spektrum. - To był temat tabu. Doprowadziło to też do wielu tragedii. Bardzo dużo osób w spektrum autyzmu zostało zdiagnozowanych jako osoby z opóźnieniem na przykład w rozwoju - mówiła Ana Dragu. Później udało się zorganizować specjalne szkolenia dla lekarzy tak, by diagnostyka zwłaszcza noworodków i małych dzieci, była bardziej skuteczna. W momencie, kiedy książka "Grzeczne dłonie" została już wyda, Anie Dragu udało się doprowadzić do stworzenia specjalnego centrum , które działało w mieście w Bystrzyca w Rumunii. 

Inne spojrzenie na autyzm z punktu widzenia osoby ze spektrum

Książka "Grzeczne dłonie" powstała, gdy dziś 22-letni Eduard, był małym dzieckiem. - Po jakimś czasie przeczytał ją i później wielokrotnie do niej wracał, odnajdując w opisanych historiach fakty w własnego życia. Później, można powiedzieć, że obsesyjnie do nie wracał  - opowiadała autorka. Po latach stwierdził, że książkę należałoby uzupełnić.  I tak powstało posłowie Eduarda, które zostało dołączone do kolejnego wydania tytułu. - Wydaje mi się, że to był bardzo dobry pomysł, bo uzupełnia książkę o spojrzenie z jego punkty widzenia - opowiadała.

Ta część, którą napisał Eduard, nosi tytuł "Wszystko co złe i wszystko co piękne na świecie" zaczyna się w ten sposób: "Cześć, jestem Edward i mam autyzm. Pewnego dnia napiszę książkę, ale na razie postanowiłem napisać ten rozdział,  by podzielić się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami o tym, co jest złe i o tym, co piękne na świecie. Mam nadzieję, że to co napiszę pomoże ludziom i zainspiruje ich".

Dziś Eduard zajmuje się muzyką, jest pianistą, ma słuch absolutny i studiuje w Narodowej Akademii Muzycznej. Jego matka zwraca uwagę, że nigdy nie usiłowała go zmienić lub zaprzeczyć, że jest osobą ze spektum.