Dziś Dzień Walki z Rakiem. Sprawdzamy, na co choruje polska onkologia
4 lutego to Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem. Jak wygląda sytuacja pacjentów onkologicznych w Polsce z ich perspektywy? Co jest przez nich gorzej oceniane - diagnostyka czy leczenie? Gdzie są wąskie gardła i co można z nimi zrobić? - raport Onkofundacji Alivia.
Szybka Terapia Onkologiczna ma ułatwiać diagnostykę i leczenie nowotworów w ramach NFZ.
Foto: Marek BAZAK/East News
Przeprowadzone przez Onkofundację badanie ma charakter ankietowy i nie może być referencyjne dla całej populacji. - W Polsce nie można zrobić badania reprezentatywnego na grupie pacjentów onkologicznych, dlatego że nie ma ogólnodostępnej bazy takich pacjentów - mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia i podkreśla, że badania ankietowe dają jednak pewien obraz tego jak wygląda sytuacja pacjentów onkologicznych i pozwalają ocenić skalę problemów, z jakimi się mierzą.
Posłuchaj audycji Trójki:
W najnowszym badaniu wzięło udział 229 podopiecznych Onkofundacji, którzy w 2025 roku otrzymali diagnozę nowotworową. Ponad 82 proc. ankietowanych to osoby będące w trakcie leczenia. 11 proc. - osoby, które już je zakończyły. 7 proc. stanowią osoby zdiagnozowane, które jeszcze nie rozpoczęły leczenia. Wyniki zestawiono z danymi z poprzedniej edycji badania - co łącznie dało grupę prawie 900 osób. Zdecydowana większość ankietowanych to kobiety - 81 proc. Co istotne - w badaniu wzięły udział osoby mieszkające zarówno w dużych ośrodkach miejskich, jak i na wsi.
Liczy się czas
Najczęściej występującym nowotworem u pań jest rak piersi, u mężczyzn - rak prostaty. Najwyższą śmiertelność w populacji i jednocześnie wysoki wskaźnik zachorowalności ma natomiast nowotwór płuc. W przypadku każdego - szansa na powrót do zdrowia jest większa, jeśli zmiana została rozpoznana wcześnie, a leczenie wdrożono niezwłocznie.
Z raportu Onkofundacji wynika, że nadal wielu pacjentów onkologicznych zostaje zdiagnozowanych zbyt późno. W przypadku co piątego ankietowanego, czas od zgłoszenia lekarzowi pierwszych objawów do postawienia diagnozy, wyniósł ponad pół roku. Co trzeci badany czekał na diagnozę ponad trzy miesiące. Zaledwie 27 proc. niecały miesiąc. Winowajcą są przede wszystkim kolejki do specjalistów oraz na badania obrazowe.
- Im dłuższa diagnostyka, tym bardziej zaawansowany nowotwór - nie ma wątpliwości Joanna Frątczak Kazana. - Ci, którzy czekali długo - powyżej 3 i 6 miesięcy są częściej diagnozowani w stadium IV, z przerzutami. I to jest 47 proc. ankietowanych pacjentów - zaznacza widcedyrektorka Onkofundacji.
Na długość diagnostyki przedszpitalnej - bolączki polskiej onkologii - zwraca też uwagę Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. - Mamy takie doświadczenia, że o ile pacjent, jak już dostanie się do szpitala, to to leczenie jakoś przebiega. W niektórych ośrodkach lepiej, w niektórych gorzej, ale przebiega. Natomiast cały dramat rozgrywa się wcześniej - to jest ta odyseja diagnostyczna - podkreśla ekspertka.
Co czwarty ankietowany musiał czekać na rozpoczęcie leczenia powyżej trzech miesięcy.
Podstawowe prawa pacjenta - karta DiLO i konsylium
Karta DiLO to karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego. Wystawia ją lekarz POZ lub specjalista w momencie, gdy u pacjenta podejrzewany jest nowotwór. Dokument może też być wystawiony w szpitalu, w którym pacjent był hospitalizowany z innego niż nowotwór powodu. Karta z założenia ma przyśpieszać diagnostykę onkologiczną, skracać czas oczekiwania na badania i wizyty i zintegrować opiekę nad pacjentem. Pacjent z kartą DiLO korzysta z szybkiej terapii onkologicznej, dzięki czemu np. nie czeka w kolejkach do specjalistów. Problem w tym, że pacjenci nie znają swoich praw i wiele tych kart nie jest wystawianych wcale, albo są wystawiane na sam koniec diagnostyki - gdy pacjent przeszedł już mozolną i czasochłonną drogę ustalania przyczyn złego samopoczucia.
- Jeśli lekarz pierwszego kontaktu podejrzewa nowotwór, powinien wystawić kartę DiLO. A tymczasem często odsyła do specjalisty. To nie tak powinno wyglądać - podkreśla Joanna Frątczak-Kazana i zwraca uwagę, że diagnostyka w onkologii finansowana jest także poza kartą DiLO a na to są inne, korzystniejsze stawki NFZ.
- To jest ekonomia. Badania, które się zleca są kosztochłonne - podkreśla Sylwia Lemańska z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Opieki Onkologicznej ON-KO. - Tomografia jest wyceniana niewspółmiernie nisko do kosztów, które NFZ płaci za diagnostykę. Tutaj najpewniej chodzi o unikanie wkładania tych badań w pakiet, tylko zlecanie ich poza pakietem. A później na samym końcu pojawia się karta DiLO i jakieś podstawowe badania typu rentgen, czy laboratoryjne - wyjaśnia mechanizm działania.
Wielu pacjentów nie ma też wiedzy, że ma możliwość wzięcia udziału w konsylium. To zespół specjalistów z różnych dziedzin, którzy wspólnie przeanalizują badania i postawioną pacjentowi diagnozę i ustalą najskuteczniejszą dla niego terapię oraz kompleksowy plan leczenia. Konsylia odbywają się – w zależności od placówki - raz w tygodniu, raz na dwa tygodnie, raz w miesiącu. W celu umówienia się – warto skontaktować się z sekretariatem oddziału onkologicznego w danej placówce.
Koordynatorzy onkologiczni
Z badania wynika, że co trzeci pacjent ocenia źle i bardzo źle proces diagnostyki. - Widać to pogubienie się pacjenta w systemie, to że trzeba sobie samemu szukać. To, że trzeba się konsultować u wielu specjalistów, że trudno jest trafić na właściwego - podkreśla Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Proces leczenia negatywnie oceniany jest przez co piątego ankietowanego. Zdaniem dr hab. Beaty Jagielskiej, przewodniczącej Krajowej Rady Onkologicznej, o tym czy pacjenci są źle czy dobrze leczeni nie decydują ich subiektywne odczucia, a czasy przeżycia chorych. - To jest miarodajna odpowiedź i właściwa na to, czy pacjent jest źle czy dobrze leczony - podkreśla specjalistka.
W przejściu przez proces choroby pomagają pacjentom koordynatorzy onkologiczni. Ich zadaniem jest wsparcie chorego w tym trudnym okresie: prowadzenie go, zarządzanie jego dokumentacją medyczną, pilnowanie terminów wizyt i badań, ułatwianie komunikacji między nim a lekarzami. Nie każdy chory trafia jednak pod opiekę takiej osoby. Z raportu Onkofundacji wynika, że aż 38 proc. ankietowanych, nie miało przydzielonego koordynatora. Zdaniem ekspertów ten element należy poprawić.
- Koordynatorzy to ogromne wsparcie dla pacjentów i lekarzy - mówi dr hab. Beata Jagielska i dodaje, że to rozwiązanie powinno być szeroko stosowane. - W ramach współpracy z Ministerstwem Zdrowia zostało przeszkolonych ponad tysiąc osób - dodaje ekspertka. Jak podkreśla ten zawód wymaga pewnych predyspozycji psychicznych. - Niestety nie każdy jest w stanie unieść ten bagaż doświadczeń pacjenta - przyznaje.
- Niektórzy myślą, że to jest kwestia założenia karty i umówienia bada. A tymczasem pacjent wychodzi z gabinetu lekarskiego, gdzie słyszy diagnozę, jest zaczarowany, nic nie pamięta, przychodzi do gabinetu koordynatora i wtedy puszczają emocje. Naszą rolą jest wtedy ogarnąć pacjenta, nie tylko w kwestii umówienia badań, ale także uspokojenia go, powiedzenia jak ta ścieżka leczenia będzie wyglądać - mówi Sylwia Lemańska i podkreśla, że niezwykle ważna jest współpraca z lekarzem prowadzącym i poprawna komunikacja. To usprawnia proces leczenia.
Strach przed brakiem opisu
W Polsce dosyć długo czeka się na opisy badań obrazowych - średnio około 30 dni. W przypadku pacjentów onkologicznych ten problem jest o tyle istotny, że często nie mają pewności, czy opis do badania będzie sporządzony do czasu wizyty kontrolnej. Zdarza się, że takie wizyty są odwoływane. - Nie zajmowaliśmy się tym tematem w fundacji - nie było takich zgłoszeń. Ale rozumiem, że to bardzo poważny problem i ograniczenie dla pacjentów. Strach, co się z tym opisem dzieje i czy będzie na czas - mówi nam Joanna Frątczak-Kazana.
Drugą kwestią jest sytuacja, w której pacjent nie może samodzielnie odebrać opisu, tylko czeka on w dokumentacji pacjenta kolejnej wizyty u lekarza. - Właścicielem badania jest pacjent. I to pacjent powinien otrzymać wynik. Często wynik ten jest przetrzymywany do rewizyty, ponieważ pacjent może niepoprawnie zinterpretować jego wynik. Taka jest argumentacja niektórych szpitali. Prawnie jest to jednak niedopuszczalne - tłumaczy Joanna Frątczak-Kazana.
Każdy z nas może znaleźć się po drugiej stronie
Doświadczenia chorych są różne. U niektórych choroba została wykryta stosunkowo szybko, a sprawne leczenie daje duże szanse na powrót do zdrowia. U innych - przeciwnie. To, co na pewno zwiększa szanse to profilaktyka i regularne badania.
Niektóre nowotwory długo nie dają żadnych objawów - np. rak prostaty, jeden z najczęstszych nowotworów u mężczyzn. Podobnie jest z rakiem jelita grubego, trzustki, wątroby, płuc czy jajnika. W ich przypadku kluczowe są badania przesiewowe: kolonoskopia, cytologia czy USG jamy brzusznej.
Warto więc zachować czujność i regularnie się badać. Niektóre testy można wykonać samodzielnie w domu - np. badanie na krew utajoną w kale, pomocne przy diagnostyce raka jelita grubego, czy PSA - test na prostatę. Cena każdego z nich wynosi mniej więcej tyle, ile cena paczki papierosów.
Jak tymczasem wygląda u nas profilatyka? Na to pytanie, każdy powinien uczciwie odpowiedzieć sobie sam.
Magdalena Hejna