O autyzmie, aplikacji ASDetect i wspieraniu najmłodszych - rozmowa w "Klubie Trójki"

Gośćmi audycji Krzysztofa Łoniewskiego w "Klubie Trójki" były: dr hab. Anna Prokopiak, profesor Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie - pedagog specjalna, kierowniczka Katedry Psychopedagogiki Specjalnej UMCS, prezeska zarządu Fundacji Alpha, fundacji pracującej na rzecz środowiska osób ze spektrum autyzmu (ASD); dr Joanna Kwasiborska-Dudek - neurologopedka, pedagog specjalna, certyfikowana terapeutka i trenerka metody ESDM, coach rodziców dzieci z autyzmem w modelu P-ESDM. Od ponad 25 lat pracuje z dziećmi z zaburzeniami rozwojowymi o różnej etiologii, szczególnie koncentrując się na diagnozie i terapii małego dziecka z ASD, certyfikowana trenerka metody ESDM; Agnieszka Sułkowska - autorka bloga i strony "Autyzm po ludzku", psychoedukatorka, aktywistka na rzecz pomocy rodzicom dzieci w spektrum autyzmu.

Posłuchaj audycji Trójki:

• Autyzm a dostępność przestrzeni publicznej. Audycja Katarzyny Stoparczyk

Czym jest autyzm?

Odpowiedź nie jest jednoznaczna. - Wszystko zależy od tego, do jakiej klasyfikacji się odwołamy - tłumaczy dr hab. Anna Prokopiak. - W tej chwili często mówimy, że jest to pewna odmienność. Trochę inna trajektoria rozwoju. Myślę o takim słowie: neuroróżnorodność. To są trudności społeczne, komunikacyjne, wiele powtarzalnych zachowań. W tej chwili mamy trzy klasyfikacje i w zależności, do której zajrzymy będą nieco inne objawy. Myślę, że ciągle szukamy odpowiedzi na pytanie, co to jest autyzm. Tych objawów jest bardzo wiele. Dlatego ta diagnoza jest tak trudna, często subiektywna, niejednoznaczna - mówi profesor UMCS.

Potwierdza to dr Joanna Kwasiborska-Dudek. - Takie podejście do neuroróżnorodności idzie w parze z takim kontrastującym stanem, o którym ostatnio jedna z osób w Sejmie się wypowiedziała: neuronudności. Rzeczywiście trudno jest przypisać, pomimo już obowiązujących klasyfikacji - tak jak wspomniała pani profesor - i definicji, stałość objawów dla każdej osoby, która ma taką samą diagnozę, czyli spektrum autyzmu - przyznaje neurologopedka.

To, co zdaniem specjalistek jest istotne w przypadku diagnozy spektrum to występowanie pojęcia cierpienie. - W klasyfikacji SDM-5 jest takie pytanie, czy te trudności, których doświadczasz, powodują cierpienie. Każdy z nas raz częściej, raz rzadziej nawiązuje kontakt wzrokowy, natomiast nie jest to dla nas problemem. Dla osoby w spektrum to może być bolesne, może to być bardzo trudne. I to jest ogromna różnica - podkreśla dr hab. Anna Prokopiak.

Czy może być za wcześnie, aby ocenić, czy dziecko prawidłowo się rozwija?

Według dr Joanny Kwasiborskiej-Dudek nigdy nie jest za wcześnie, aby ocenić rozwój dziecka. - Jeśli matka czuje niepokój, to już jest powód, aby specjalista zaczął się przyglądać - mówi neurologopedka i dodaje, że istotne są także informacje od rodziców. - Obserwacja specjalisty plus wywiad - to są te części składowe całego procesu diagnostycznego, na co oczywiście nakładają się odpowiednio wystandaryzowane narzędzia diagnostyczne, których używamy - zaznacza.

Nie zawsze jednak rodzic potrafi właściwie ocenić, że dziecko wymaga konsultacji specjalisty. Agnieszka Sułkowska przyznaje, że gdyby nie bratowa, która podsunęła jej tę myśl, nie zrobiłaby diagnozy synowi tak wcześnie. Nie miała bowiem porównania, jak zachowują się inne dzieci w tym wieku.

Jest na to rozwiązanie. Każdy rodzic, może w warunkach domowych skorzystać z narzędzia, które ułatwi mu ocenę czy rozwój jego dziecka przebiega w sposób prawidłowy, czy wymaga konsultacji. To bezpłatna aplikacja ASDetect, dostępna na telefon komórkowy, której skuteczność wynosi aż 89 proc.

Czym jest ASDetect?

ASDetect jest skierowana do rodziców i opiekunów dzieci w przedziale wiekowym od 11 miesiąca do 30 miesiąca. Rodzic podczas logowania podaje datę urodzin dziecka i dostaje dostęp do pytań i filmów pokazujących charakterystyczne zachowania dzieci w określonym momencie rozwojowym. - Rodzic ogląda film z zachowaniem typowym dla danego wieku i udziela odpowiedzi - wyjaśnia dr hab. Anna Prokopiak. Gdy obejrzy ostatni film, dane przekazywane są do Uniwersytetu w La Trobe, skąd otrzymuje informacje zwrotną.

Aplikacja pomaga także wspierać rozwój dziecka. - Tam jest mnóstwo zabaw. Wiem od rodziców dzieci rozwijających się w sposób typowy, że to był świetny sposób, żeby wesprzeć dziecko, żeby je dostymulować. Rodzic widzi, co może zrobić ze swoim dzieckiem - tłumaczy specjalistka. 

To co istotne, według dr hab. Anny Prokopiak to fakt, że rodzic może samodzielnie odpowiedzieć sobie na wątpliwości dotyczące rozwoju jego pociechy. - Dla mnie siła tej aplikacji jest taka, że rodzic może zrobić to sam. Czy powiedzmy: mama i tata mogą to zrobić w zaciszu swojego domu, w przemyśleniu, przedyskutowaniu, z taką delikatnością - podkreśla profesor UMCS i dodaje, że informacja o tym, że dziecko może mieć autyzm bywa dla rodziców dużym obciążeniem. Korzystając z aplikacji mają szanse się z nią oswoić, porozmawiać z kimś o swoich wątpliwościach, zanim wkroczą na ścieżkę diagnostyczną.

Aplikacja pozwala także rozwiać wątpliwości w momencie, gdy w rodzinie nie ma spójności co do tego, czy dziecko powinno zostać skonsultowane przez specjalistę. - Nie tylko wynika to z braku spójności między mamą i tatą, ale często do głosu dochodzą także dziadkowie, którzy mówią tej biednej mamie - wymyślasz - przyznaje dr Joanna Kwasiborska-Dudek.

Od lipca 2025 roku aplikacja dostępna jest w polskiej wersji językowej.

Po co to ta wiedza?

Zdaniem dr Joanny Kwasiborskiej-Dudek po to, aby wspomóc dzieci, aby łatwiej było im w szkole, aby nie doświadczały trudności społecznych. - To są dzieciaczki, które chcemy uchronić przed pewnymi niepowodzeniami, które będą się później przekładać na niepowodzenia szkolne, w kontekście nauki - mówi.

- Koszty później są bardzo duże - przyznaje dr hab. Anna Prokopiak i dodaje, że dziewczynki i chłopcy mają różne strategie radzenia sobie w trudnych sytuacjach. W przypadku dziewczynek najczęściej są to używki, leki. - Dziewczynki to są osoby bardzo chcące robić wszystko dobrze. I to powoduje, że one często sobie radzą, a nie radzą sobie jak wracają do domu, jak już muszą odpocząć. Kobiety, dziewczyny to są osoby, które wymagają trochę odmiennego wsparcia - podkreśla profesor UMCS.

Z potrzebą wczesnej diagnozy zgadza się Agnieszka Sułkowska. - Jeśli jest postawiona właściwa diagnoza, to ona może być profilaktyką właśnie dobrostanu dziecka i ewentualnych zaburzeń psychicznych. Czyli, jeśli człowiek wzrasta w świadomości swojej ścieżki rozwoju i może od początku albo w miarę od wczesnego początku budować tę tożsamość i wiedzieć jakie ma wynikające ze spektrum autyzmu zarówno trudności, jak i mocne strony. Zdarza się, że osoby, które są diagnozowane w wieku szkolnym czy nastoletnim np. pod kątem zaburzeń odżywania, czy zaburzeń depresyjnych, lękowych, a pod spodem okazuje się, że pierwotną przyczyną jest właśnie spektrum autyzmu - mówi autorka bloga "Autyzm po ludzku". - Wydaje mi się, że to zależy od naszego postrzegania zarówno spektrum autyzmu, jak i również tego co my z tą diagnozą dalej zrobimy. Ale ja zawszę lubię myśleć o tym, że diagnoza otwiera więcej drzwi niż zamyka. I że możemy ją potraktować jako szansę a nie porażkę - podkreśla.

Więcej na ten temat w audycji Krzysztofa Łoniewskiego w "Klubie Trójki".

Magdalena Hejna