Dorosłe dziecko uwięzione w czterech ścianach. Reportaż w "Klubie Trójki"

Pani Paulina mówi zaledwie kilkanaście słów. Sporo rozumie, komunikuje się jednak przeważnie w swoim języku. Bywa nieprzewidywalna. Drobny bodziec może wywołać gwałtowną reakcję jak wybuch złości czy agresję. Rzuca przedmiotami, rozlewa, tłucze naczynia, szarpie za włosy. Jest silna. Dużo silniejsza niż jej mama. - Potrafi w nerwach odgryźć palec, a nawet skręcić kark - mówi Małgorzata Mendelewska, która sama padła ofiarą ataku córki i musiała poddać się operacji odcinka szyjnego kręgosłupa.

- Córka chwyta za głowę w okolicy karku i przyciąga do siebie - tłumaczy Włodzimierz Mendelewski. Paulina waży ponad sto kilogramów. W tym starciu żona pana Włodzimierza nie ma żadnych szans.

Państwo Mendelewscy są bohaterami reportażu Michała Słobodziana pt. "Plan B" wyemitowanego w audycji Anny Dudzińskiej pt. "Na końcu spektrum" w "Klubie Trójki". Gośćmi audycji byli: autor reportażu Michał Słobodzian oraz dr Joanna Ławicka, prezeska Fundacji "Prodeste" wspierającej osoby w spektrum autyzmu.

Miłość silniejsza niż strach

- Paulinka urodziła się, jak mieliśmy 23 lata. Chcieliśmy tego całego życia i myślę, że każdego dnia człowiek o tym myśli - opowiada pani Małgorzata i ze smutkiem dodaje - A teraz tak myślę, że to jest całe nasze życie.

- Poród był ciężki. I to prawdopodobnie było przyczyną uszkodzeń mózgu, które objawiły się w późniejszym czasie. Bo zwykle jest tak, że nie od razu widać cokolwiek - tłumaczy pan Włodzimierz. Jak podkreśla, autyzm stwierdzono zaskakująco wcześnie. - To był początek lat 80-tych, kiedy o autyzmie niewiele było wiadomo. I my też - mimo że studiowaliśmy pedagogikę - nie mieliśmy pojęcia, co to jest - mówi i dodaje - Tak ładnie brzmiało: autyzm, artyzm. Z czasem zrozumieli jednak, że to wyrok. Nic dobrego się z tym nie wiązało.

- Porozumiewamy się takim para językiem. Paulina dużo mówi na swój sposób - opowiada pan Włodzimierz. Dodaje także, że z nim córka ma lepszy kontakt. - Lubi się przytulać, lubi rozmawiać tym swoim metajęzykiem. Np. mówi coś takiego jak „lochni” - do tej pory nie wiem, co to znaczy. Odpowiadam jej tak samo - śmieje się tata. - Paulinka lubi też śpiewać. Zna sporo melodii - wylicza.

- Mój mąż ma więcej cierpliwości - przyznaje pani Małgorzata i zaznacza - Ja jestem może w domu tym złym policjantem, który regularnie kieruje ruchem i utrzymuje ten dom, żeby funkcjonował. Ale to nie znaczy, że jestem pozbawiona uczuć. Po prostu gramy tutaj te dwie różne role i chyba te skrajności się uzupełniają.

Więźniowie własnego domu

- Nie wychodzimy z Pauliną nawet do naszej młodszej córki, ani do siostry żony, która mieszka po sąsiedzku - tłumaczy pan Włodzimierz. 

- Odwiedzali mnie do pewnego momentu. Ona bardzo to lubiła - wspomina siostra pani Małgorzaty. Problem zaczynał się, gdy chcieli wrócić do domu. Pani Paulina kładła się, krzyczała, gryzła, rozbierała. Jej zachowanie było trudne do opanowania.  - To był ten moment, w którym zaprzestali gdziekolwiek próbować z nią wychodzić - stwierdza i dodaje bezradnie - Chciałoby się im pomóc, ale ja po prostu boję się z nią zostać.

- Z chwilą, kiedy Paulina przestała uczęszczać na zajęcia edukacyjne szkolne, z każdym rokiem jej izolacja się pogłębiała - przyznaje pani Małgorzata. - Tak jest do dziś. A to dziś, to jest już ponad 20 lat, kiedy w zasadzie jesteśmy więźniami własnego domu - stwierdza.

Pani Paulina wychodzi z domu tylko do samochodu, przy czym z samochodu wychodzi wyłącznie pod domem. - Możemy się z nią tylko przejechać - tłumaczy pan Włodzimierz.

Ogromny ciężar psychiczny

Odskocznią od problemów dnia codziennego są dla pani Małgorzaty wyjazdy do sanatorium - raz na dwa lata. - Oboje nie możemy wyjechać, bo nie ma z kim Pauli zostawić na tak długo - przyznaje.

Pan Włodzimierz spełnia się w pracy ze studentami - prowadzi zajęcia z emisji głosu dla studentów dziennikarstwa i śpiewa w chórze.

Ilość emocji panujących w domu jest jednak trudna do udźwignięcia. - Gdybyśmy mieszkali w bloku - to chyba bym wyskoczyła z czwartego piętra - stwierdza pani Małgorzata i dodaje - gestem, słowem, spojrzeniem - trzeba się bardzo pilnować.

- Całe życie myślę o tym, żeby uciec - mówi mama pani Pauliny - I zawsze powtarzam, że gdyby ktoś tu przyszedł i powiedział, że zostaje na weekend, to jestem spakowana w ciągu 10 minut i wychodzę - oświadcza. Nie wyobraża sobie jednak, że mogłaby uciec na zawsze. - Jak nie ja, to kto się zajmie córką? – pyta i podkreśla - Człowiek nie ma wyboru w tej sytuacji. Takich historii jest dziesiątki. Powiem szczerze, że tacy rodzice jak my marzą, żeby ich dziecko odeszło minutę przed nimi z tego świata. Przyznaje, że spotkała się z sytuacją, gdy ktoś głośno powiedział, że ma plan b. Na pytanie, czy sama o nim myślała - nie chciała odpowiedzieć.

Niewidoczne dla systemu

Włodzimierz Mendelewski zwraca uwagę, że dorosłe osoby z autyzmem wymagające silnego wsparcia, nie są widoczne w statystykach, bazach danych, ani nie są objęte systemowymi formami opieki. Są dla Państwa niewidoczne. - Niewidzialne dorosłe dzieci, zamknięte w czterech ścianach ze swoimi opiekunami lub opiekunem, bo często są to matki pozostawione przez partnera i samotnie opiekujące się coraz to starszymi dziećmi - podsumowuje.

- Dociera do nas fakt, że nie jesteśmy już młodzi i że ktoś naszą córką musi się zająć - podkreśla pani Małgorzata. Stąd nasza inicjatywa z powołaniem placówki dziennej i całodobowej dla osób niskofunkcyjnych z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. - Nie wytrzymuję tego napięcia a myśl, która mi przychodzi do głowy to, co będzie gdy mnie zabraknie - przyznaje.

- Nie ma żadnej dobrej alternatywy - mówi pan Włodzimierz. - Te, które są to np. powierzenie opieki nad Pauliną naszej młodszej córce - nie chcemy tego jednak ponieważ przewróciłoby to jej życie do góry nogami. Inną alternatywą jest umieszczenie w jakiejś placówce kompletnie nieprzygotowanej jeśli chodzi o opiekę nad osobami z autyzmem - mam na myśli DPS czy szpital psychiatryczny - stwierdza. Dodaje także, że osoby z autyzmem nie znoszą życia w zbiorowości, a umieszczenie ich w takich placówkach wiąże się albo z wiązaniem ich pasami, albo podawaniem dużych dawek środków uspokajających. - Jesteśmy pod ścianą - mówi.  

Z inicjatywy Państwa Mendelewskich powstała Fundacja Autyzm Polska. Na stronie pomagam.pl założona została także zbiórka pt. Niewidzialne Dzieci. Jej celem jest zebranie kwoty 2 milionów złotych. Pieniądze zostaną przeznaczone na projekt architektoniczno-budowlany Ośrodka Wsparcia dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Toruniu, tymczasowe ogrodzenie nieruchomości oraz wkład własny. Budowa placówki realizowana będzie ze środków unijnych i PFRON. Dotychczas udało się zebrać prawie 90 tys. PLN.

Zapraszamy do wysłuchania reportażu pt. "Plan B" w audycji Anny Dudzińskiej pt. "Na końcu spektrum" w "Klubie Trójki".

Więcej na temat sytuacji Domów Pomocy Społecznej w Polsce w audycji Pauliny Wilk w "Klubie Trójki".