Mama chorego na rzadką chorobę chłopca opowiada o zmaganiach z niepewnością i szukaniu pomocy dla syna (Matka Polka Feministka/ Trójka)
Ciężar rodzicielskiej niepewności
2015-06-09, 21:06 | aktualizacja 2015-06-11, 08:06
Ciąża Dominiki według badań przebiegała podręcznikowo. - Ale ja podejrzewałam coś złego, bo długo nie czułam ruchów syna - opowiadała w Trójce kobieta.
Posłuchaj
Dodaj do playlisty
Lekarze tłumaczyli to na różne sposoby, m.in. małą ilością wód płodowych. Ale im więcej badań, tym więcej było pytań o stan zdrowia dziecka i przyczyny nieprawidłowości.
Siemek ma dziś trzy lata, ale jego rodzice nadal nie wiedzą, tak na pewno, na co choruje. Najpierw sugerowano artrogrypozę, potem miopatię wrodzoną, później usłyszeli wstępną diagnozę: dystrofia mięśniowa Ullricha związana z niedoborem kolagenu typu VI, czyli bardzo rzadka choroba genetyczna. - Ale to nadal nie jest 100-procentowa diagnoza, tylko przypuszczenie podejrzenia - mówiła mama chłopca.
Dominika w rozmowie z Joanną Mielewczyk opowiadała m.in. o życiu z okropną niepewnością, ale też o uszkodzonych genach, powodujących choroby. - Prawda jest taka, że wszyscy nosimy jakieś uszkodzone geny, a mutacje ciągle powstają. Chodzi o to, żeby nie spotkały się dwie identyczne - przyznała.
***
Tytuł audycji: Matka Polka Feministka
Prowadzi: Joanna Mielewczyk
Data emisji: 9.06.2015
Godzina emisji: 16.40
ei