"Na wyciągnięcie ręki..." 24.09.2012
Trójka|Na wyciągnięcie ręki...
Neurolog pilnie poszukiwany
2012-09-26, 14:09 | aktualizacja 2012-09-26, 14:09
- Mam bardzo duży żal do lekarzy, dlatego że córka straciła 5 lat rehabilitacji, psychoterapii, bo nikt mi nie powiedział, że mam to robić. W Fundacji wiem, że nie jestem sama - mówi Agnieszka Graczyk, mama Natalki, chorej na jeden z wariantów Zespołu Dandy-Walkera.
Posłuchaj
Dodaj do playlisty
Kiedy pada nazwa Zespół Dandy-Walkera niewiele osób wie, że chodzi o niezwykle rzadką chorobę przewlekłą. - Naszą córkę zdiagnozowano jak miała 16 lat, otrzymaliśmy do ręki diagnozę i nic więcej, zaczęliśmy szukać sami. Założyliśmy stronę internetową i wtedy rozdzwoniły się telefony - opowiada Piotr Wiśniewski, założyciel Fundacji chorych na zespół Zespół Dandy-Walkera.
Ewa Wojciechowska, doktorantka Wydziału Pielęgniarstwa Neurologicznego Akademii Medycznej w Lublinie, tłumaczy, że jest to wada wrodzona, nie genetyczna, która dotyczy czwartej komory mózgu. - Dzieci mają problemy z zachowaniem równowagi - także może być wodogłowie - i z napięciem mięśni i wszystkie problemy właśnie z tego wynikają. Dziecko wymaga rehabilitacji praktycznie do końca życia - wyjaśnia rozmówca Elżbiety Korczyńskiej
Rodzice dzieci chorych nie mogą liczyć na pomoc. - Specjaliści neurolodzy dziecięcy, którzy powinni mieć chociażby mgliste pojęcie nt. tej choroby, tak naprawdę nie wiedzą nic. Jestem z Poznania, przez 4 lata szukałam neurologa, który w końcu powiedział mi co ten zespół oznacza - mówi Agnieszka Graczyk, mama Natalki.
Fundacja organizuje zjazdy integracyjno-edukacyjne. Rodzice wymieniają się doświadczeniami, służą sobie wsparciem i instrukcjami pracy z dziećmi. Od państwa dostają 45 minut rehabilitacji tygodniowo, a to stanowczo za mało.
Audycji "Na wyciągnięcie ręki ..." można słuchać w każdy poniedziałek o godz. 18.35. Zapraszamy.