Tysiąc twarzy jednej choroby

Rusza 5. edycja kampanii SyMfonia Serc - materiał Elżbiety Korczyńskiej

Dodaj do playlisty

To tylko jeden z możliwych scenariuszy pierwszych objawów stwardnienia rozsianego (SM). Inny, przytaczany przez Annę Bartuszek w książce "BeStia ujarzMiona. Moja walka z chorobą", który przydarzył się jej samej, brzmi tak:

"Był dzień jak co dzień. Wracałam z uczelni. Miesiąc wcześniej zaczęłam studia. (...). Czekałam na autobus pod uniwersytetem. Nadjechał, wsiadłam, po czym uświadomiłam sobie, że nie wiem, jaki był numer autobusu. I to był początek tej historii".

Nagła utrata czucia w kończynach bądź pogorszenie się wzroku to tylko dwa objawy, jakie może dać stwardnienie rozsiane - choroba neurologiczna, na którą w Polsce cierpi około 40 tysięcy osób. Inne to: drętwienia i mrowienia kończyn, nie tylko nóg, ale i rąk, problemy z równowagą, zawroty głowy, niewyraźna mowa, nadwrażliwość na dotyk, problemy z pęcherzem i jelitami, męczliwość, zaburzenia percepcji. A to i tak tylko te najczęściej występujące objawy.

>>>Dzięki specjalnej symulacji osoby zdrowe mogą na chwilę wcielić się w chorych na SM<<<

- W naszej szerokości geograficznej ta choroba występuje często. Jest to najczęstsza przyczyna przewlekłego inwalidztwa ludzi młodych. Średni wiek zachorowania to okolice 30. roku życia - mówi  w audycji "Na wyciągnięcie ręki" prof. Jerzy Kotowicz, neurolog z Akademickiego Centrum Medycznego.

Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną o wciąż niejasnej przyczynie. Układ autoimmunologiczny atakuje chorego w błędnym przekonaniu, że to ciało obce. Ofiarą pada mielina, czyli substancja otaczająca komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. W wyniku jej uszkodzenia dochodzi do częściowego lub całkowitego przerwania przewodzenia impulsów nerwowych.

Co ważne, nie każdy chory doznaje wszystkich wymienionych wyżej objawów, a stopień ich nasilenia może być różny. Każdy przypadek jest inny. Stąd hasło 5. edycji kampanii SyMfonia Serc - "1000 twarzy SM". Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), będące organizatorem kampanii, pragnie dzięki niej przybliżyć wiedzę na temat SM oraz problemów chorych w Polsce. Najważniejszy z nich to leczenie, a raczej jego brak. Choć tej choroby nie da się wyleczyć, można latami hamować jej rozwój, dzięki czemu wiele osób może normalnie funkcjonować.

- W większości krajów na świecie stwardnienie rozsiane leczy się do tego momentu, gdy chory reaguje na lek. W Polsce okres refundacji leczenia, obojętnie, czy chory reaguje na lek, czy czuje się po nim lepiej, trwa tylko i wyłącznie 5 lat. Po tym okresie pacjent jest zdany tylko na siebie - mówi Tomasz Połeć, wiceprzewodniczący PTSR .

Od 1 września 2012 po Warszawie jeżdżą tramwaje zachęcające do wzięcia udziału w SyMfonii Serc. Fot. Materiały promocyjne.

Po zakończeniu refundacji oczywiście każdy chory może nadal się leczyć, ale już na własny koszt. Na polskim rynku dostępnych jest kilka leków: starsze i nowsze, odpowiednie do różnych rodzajów SM, wywołujące mniej lub bardziej dolegliwe skutki uboczne. Koszt miesięcznej terapii waha się od 3 do 8 tysięcy złotych. Na 40 tysięcy chorych leczy się tylko 3176 osób - 7,9 % chorych. Pod względem dostępności terapii Polska plasuje się na przedostatnim miejscu w Europie (na podstawie danych zamieszczonych na symfoniaserc.pl).

SyMfonia Serc zabrzmi 16 września 2012 (godz. 11.00-21.00) na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie. W trakcie całodziennej akcji będą mogli Państwo dowiedzieć się więcej o SM oraz osobach na nie chorujących, ale także wziąć udział w grach i zabawach, miło spędzić czas. Szczegóły na stronie symfoniaserc.pl .