O małych pacjentach Hospicjum Cordis i spełnianiu ich marzeń w "Klubie Trójki"

Gościniami Michała Matusa w "Klubie Trójki" były: Anna Dudzińska, autorka dokumentu; dr Jolanta Markowska, pediatra, założycielka i prezeska Społecznego Towarzystwa Hospicjum Cordis w Mysłowicach oraz dr Justyna Urbańska-Rakus - specjalistka hematolog i onkolog dziecięcy, kierownik medyczna w Hospicjum Cordis.

Posłuchaj audycji Trójki:

• Onko Story

Pięcioletni Florek, bohater reportażu "Pozwól mi polecieć, mamo", w 1998 roku trafił na pierwszy w Polsce oddział dziecięcy powstały w Hospicjum Cordis w Mysłowicach. Mimo młodego wieku i choroby, chłopiec zachowywał się niezwykle dojrzale, jakby rozumiał, co go czeka. To niezwykła postać, która odwróciła tradycyjne role - pomagając dorosłym zrozumieć sens życia i śmierci. Tytułowa, reportażowa prośba: "pozwól mi polecieć, mamo" jest nie tylko metaforą. Chłopiec marzył o locie samolotem. Z jednej strony było to typowe dziecięce pragnienie przygody, z drugiej zaś stanowiło metaforę odejścia. Florek zdawał się przeczuwać swoją sytuację i oswajał ją w sposób niezwykły, zmuszając dorosłych do zmierzenia się z tym, czego najbardziej się boją - ze śmiercią dziecka. Reportaż otrzymał tytuł „Reportażu roku” w plebiscycie radiowej "Trójki" i Gazety Wyborczej.

Fabryka marzeń

Florek i jego historia stały się symbolem opieki nad ludźmi terminalnie chorymi i ważnym głosem upominającym się o potrzebę godnego umierania. Reportaż wyemitowany w Polskim Radiu Katowice wpisał się w rozwój ruchu hospicyjnego w Polsce lat 90., kiedy temat śmierci i opieki paliatywnej przebijał się dopiero do świadomości społecznej.

Po emisji tego dokumentu Hospicjum Cordis rozpoczęło na wielką skalę, trwającą do dziś akcję spełniania "ostatnich marzeń" chorych dzieci. Przyznawany jest też dedykowany Florkowi order "Kubusie Puchatka".

- To uruchomiło lawinę dobra - wspomina dr Jolanta Markowska. - Agnieszka Strzemińska (dziennikarka Polskiego Radia Katowice - przyp. red.) systematycznie bywała w hospicjum i nagrywała marzenia dzieci. Jakiekolwiek by nie były, wszystkie zostały spełnione. Myśmy to robili wszystko kompletnie bez pieniędzy - dzięki dobru ludzi - dodaje pediatra. - Pamiętam, jak leciałam z osiemnastoletnią dziewczynką i jej mamą do Paryża, której marzeniem było tam być. Uczyła się francuskiego, miała nagrodę ministra za dobre wyniki w nauce. Dzięki pomocy konsulatu byłyśmy we wszystkich najważniejszych miejscach. Wchodziła na wieżę Eiffela - do dziś widzę ten obraz. Była na wózku inwalidzkim, nie mogła się poruszać. I te ostatnie schody - właściwie wciągnęłam ją na górę. Gdy znalazła się na szczycie, wyciągnęła telefon i zadzwoniła do taty: tato jestem tu - opowiada dr Jolanta Markowska i przyznaje, że radość dzieci jest nie do opisania. - Dzięki Florkowi zrozumiałam sens swojej pracy jako pediatra w ogóle. Dzieci mają to do siebie, że nawet chorując najciężej, nie mają złych wspomnień. Nie rozkładają wszystkiego na czynniki pierwsze. Gdy nic ich nie boli, gdy można dobrze ustawić objawy, są w stanie wymyślić naprawdę coś fantastycznego i przeżyć to tak, jak tylko dziecko potrafi - mówi dr Markowska i zaznacza, że bardzo ważna jest w tym obecność świadomych rodziców.

Gdy trzeba przestać walczyć

- Będąc hematoonkologiem dziecięcym, zdobywałam swoje doświadczenie na oddziale, gdzie to spełnianie marzeń jest w znacznie mniejszym wymiarze, bo tym marzeniem jest na przykład chęć pójścia do domu albo zjedzenia kebaba. I takie marzenia też staraliśmy się spełnić. Natomiast wiem, że jako lekarze pracujący na oddziale, nie potrafiliśmy powiedzieć dość - mówi dr Justyna Urbańska-Rakus. - Tak jak mówiła mama Florka, że ona nie chce mówić o śmierci, o odejściu. Tak samo my lekarze unikamy tego tematu. Nie chcemy, żeby nasz pacjent odszedł. Chcemy go za wszelką cenę uratować, ale w pewnym momencie trzeba powiedzieć dość i pozwolić dziecku na spełnianie tych marzeń - przyznaje specjalistka.

- W trakcie leczenia non-stop dajemy naszym dzieciakom zakazy. Nie możesz jeść tego, nie możesz iść na wycieczkę, nie możesz chodzić do szkoły, spotykać się z kolegami. To jest coś okropnego. Dlatego nie pracuję już na oddziale. Pracuję w hospicjum, bo tutaj nie ma dla mnie nie możesz. Chcesz? Zrobimy wszystko, żeby się udało - dodaje dr Justyna Urbańska-Rakus.

- To, że Florek mógł polecieć helikopterem było możliwe tylko dlatego, że jego mama, kiedy leczenie przyczynowe zostało zakończone, podjęła decyzję, aby go zabrać do domu. To są jedne z najbardziej drastycznych, trudnych, tragicznych wręcz decyzji dlatego, że serce rwie się do tego, żeby coś jeszcze dalej zrobić, a rozum i wypowiedź onkologa jest taka, że leczenie zostało zakończone - tłumaczy dr Jolanta Markowska i podkreśla, że często na tym etapie dziecko ma jeszcze możliwość realizacji swojego marzenia, bo jest w stanie, który na to pozwala.

- Natomiast jeśli kończy się to w ten sposób, i to co powiem teraz będzie trudne, że rodzice podejmują ryzyko dalszego leczenia w różnych częściach świata dziecka, którego leczenie jest zakończone i tej nadziei na to, że ono wróci do zdrowia nie ma, to ta realizacja marzeń jest bardzo trudna, a nawet niemożliwa - stwierdza dr Markowska. - Wracają do nas dzieci po takich terapiach, które nie przynoszą żadnych efektów, w stanach, w których już nawet nie marzą - mówi pediatra i dodaje, że warto to rozważyć.

- Wierzymy, że znajdzie się cudowny środek, żeby dziecko uratować - tłumaczy doktor i przyznaje, że poradzenie rodzicowi, aby zrezygnował z dalszej terapii wymaga wielkiej odwagi. - Śmierć jest częścią życia, łatwo to mówić, ale o wiele trudniej przeżyć - zaznacza.

- My możemy zaoferować bardzo dobrą opiekę medyczną i realizację marzeń. A to powoduje, że dzieci umierają w dobrej jakości życia, co jest najważniejsze - podkreśla pediatra.

Śmierć będzie nam towarzyszyć zawsze

- Już w czasie chorowania dziecka pracujemy równolegle z rodzicami, dziadkami, rodzeństwem, bo nie należy zapominać, że te dzieci mają często siostrę, brata. To powoduje, że przejście tego etapu, który jest najtrudniejszym etapem w życiu, można w jakiś sposób minimalny chociaż oswoić i złagodzić - mówi dr Jolanta Markowska. - Polski ruch hospicyjny jest bardzo dobrze rozwinięty. Ta pomoc jest, tylko czasem trzeba po nią sięgnąć - dodaje. - Z problemem umierania dziecka będziemy mieć zawsze do czynienia - podkreśla.

Jak zaznaczają ekspertki czasami brakuje współpracy między onkologami a hospicjum. Coraz częściej mówi się jednak o konieczności wczesnej integracji opieki paliatywnej w hematoonkologii dziecięcej. - Staramy się działać, żeby ta opieka była wcześniej, ponieważ wiemy, że w niektórych rozpoznaniach nie da się wyleczyć dziecka i raczej nie będzie to długie przeżycie. Już wtedy powinna być włączona opieka wspierająca, gdzie mamy psychologa, który od początku pracuje z rodziną. Mamy fizjoterapeutę, który ćwiczy z dziećmi – przede wszystkim chodzi tu o guzy mózgu, które odbierają dość dużo sprawności dzieciaczkom. Mamy lekarza, który przyjedzie na wizytę domową, kiedy dziecko zagorączkuje po chemii - tłumaczy dr Justyna Urbańska-Rakus.

- To bardzo się zmienia. Tylko niestety moi koledzy po fachu nie potrafią zmienić troszeczkę swojego przekonania, ponieważ uważają, że danie skierowania do hospicjum dla dziecka to jest odbieranie nadziei rodzicom. Nie - to jest danie tej nadziej na przeżycie życia w najlepszym możliwym komforcie. Bo oni na oddziale niekoniecznie mają czas, żeby zgłębić wszechogarniający ból dziecka, a my mamy na to czas. I chcemy ten czas poświęcić naszym dzieciakom, żeby mogły przeżywać wszystko, żeby mogły iść na studniówkę, żeby mogły spełnić swoje marzenia, żeby po prostu żyły - podkreśla onkolog.

Trochę tych marzeń było. Jedna z podopiecznych - fanka Vaiany -  marzyła, aby obejrzeć film "Vaiana 2", który nie był jeszcze wtedy wyświetlany w kinach. Specjalnie dla niej udało się zrealizować przedremierowy pokaz. Kilka godzin później dziewczynka odeszła. Mateusz marzył, aby na osiemnaste urodziny pojechać do Azji. Odwiedził Tajlandię i Kambodżę. Nie było to proste. Za leki, które mu podawano, w Tajlandii grozi kara śmierci. Podróż wymagała więc wielu zgód i przygotowań. Był zachwycony tym, czego doświadczył. Odszedł trzy tygodnie po powrocie. Był jeszcze Antek, Szymonek, Janinka, która marzyła o spotkaniu z wilkiem. Nie sposób wymienić wszystkich.

- Marzenia są duże i małe. Dla nas każde jest wielkie. Jak widzimy uśmiech tych dzieciaków, którym się udało je spełnić i wiemy, że odchodzą spokojnie, to jest coś niesamowitego - podkreśla dr Justyna Urbańska-Rakus.

Magdalena Hejna