"Dziś walczę dla innych". W Trójce o problemach rodziców ciężko chorych dzieci

Co czuje rodzic, kiedy dowiaduje się, że jego dziecko choruje na rzadką, letalną chorobę? - Nie dowierza, doświadcza poczucia aburdu - mówiła w rozmowie z Sylwią Gregorczyk-Abram fotografka i podróżniczka Anita Demianowicz, której syn Noah zmarł na chorobę Krabbego.

Zbyt późna diagnoza

- Mój syn do 10 miesiąca życia nie miał żadnych objawów choroby. Gdyby wcześniej zostały przeprowadzone badania przesiewowe, dziś mógłby żyć - opowiadała gościni Trójki.

- Żałuję, że wcześniej nie zrobiliśmy badań genetycznych, lekarze zapewniali nas, że nie są potrzebne - mówiła Anita Demianowicz. Rozmówczyni przyznała, że gdy zrobiła dziecku takie badania prywatnie za 12 tysięcy złotych, okazało się, że na leczenie jej synka było już za późno.

Rodzice walczą z systemem

- Rodzice często są umęczeni, wręcz u kresu wytrzymałości - przyznała Paulina Kieszkowska, prawniczka, ekspertka w dziedzinie ochrony zdrowia, która również gościła w audycji. - Walczą z systemem, nie mają odpowiedniego wsparcia finansowego, które im się należy w wyniku podpisanej w 2006 roku ONZ-etowskiej konwencji o wsparciu osób z niepełnosprawnościami - dodała.

Zdaniem Pauliny Kieszkowskiej diagnoza chorób trwa zdecydowanie zbyt długo. Są przypadki, kiedy zajmuje to nawet 10 lat. - A w każdej chorobie przecież liczy się czas - podkreślała prawniczka. Często walczymy już nie o terapię, a o godność odchodzenia - dodała.

Możemy tyle, na ile szpital pozwoli

Paulina Kieszkowska zwraca uwagę, że należy walczyć o dobre standardy opieki szpitalnej i wyjście z pozycji petenta. - Płacimy podatki, utrzymujemy ten system, jesteśmy klientem, a nie petentem.

- Jako społeczeństwo nie jesteśmy nauczeni walczyć o swoje prawa w sposób stały. Wielu ludzi bezsilnie godzi się ze swoim losem. - Miejmy świadomość, jakie mamy prawa. Jeśli nie są one przestrzegane, piszmy skargi do rzecznika praw obywatelskich, rzecznika praw pacjenta czy rzecznika praw dziecka - mówiła gościni audycji. 

Lekarze w sytuacji Antygony 

Z drugiej strony przyznała, że lekarze niejednokrotnie są ograniczeni przez możliwości finansowania konkretnych terapii przez NFZ. - To jest zaklęte koło wadliwej umowy społecznej, w jakiej żyjemy. - Powinniśmy płacić więcej na zdrowie, jeśli oczekujemy lepszego leczenia. A duża część społeczeństwa płaci bardzo niewiele z tytułu ubezpieczenia w KRUS - podkreślała adwokatka. 

Zdaniem gościni Trójki lekarze są w trudnej sytuacji jako grupa zawodowa. - Z jednej strony ograniczają ich warunki NFZ, z drugiej - dostępne metody leczenia i dobro chorego. - To sytuacja Antygony - dodała.

Szpital z ludzką twarzą?

Czasami w szpitalach wystarczyłoby się zachować po prostu po ludzku i pozwolić być rodzicom przy ciężko chorym dziecku. - Ja walczyłam w tej sytuacji bardziej z lekarzami, a nie z systemem - przynała Anita Demianowicz.

- Jak się czuje rodzic, którzy ma zostawić dziecko? To straszne doświadczenie - wspominała Anita Demianowicz. Mój syn w szpitalu był pozostawiony samemu sobie, płakał bezgłośnie. Przez 16-17 godzin musiał być sam. - Syn w szpitalu nie spał i ja w domu też nie spałam - mówiła. - O poranku biegłam ze strachem do szpitala, bo lekarze mówili, że dziecko w każdej chwili może umrzeć.

Dziś walczę dla innych

- Potrzebujemy być z dziećmi w trudnych sytuacjach. Kiedy pytałam innych rodziców, dlaczego nie walczą o swoje prawo bycia z dzieckiem na intensywnej terapii, odpowiadali, że boją się zemsty. Bo czasami tak się działo - skonstatowała gościni audycji. - Dziś moje dziecko nie żyje, ale ja walczę dla innych - mówiła Anita Demianowicz.

Zmienić mentalność

Trzeba trochę zmienić postrzeganie relacji szpital - rodzice, bo lekarz nie jest panem nad nami - pokreślała Paulina Kieszkowska. - Najtrudniejsza jest zmiana mentalności lekarzy. Tego najbardziej potrzbujemy - podsumowała adwokatka.

O walce rodziców ciężko chorych dzieci z systemem ochrony zdrowia rozmawialiśmy w audycji "Ludzka sprawa".

Izabela Dudkiewicz

kor