Walka o każdy oddech (reportaż/Trójka)
"Walka o każdy oddech". Życie w cieniu mukowiscydozy [POSŁUCHAJ]
2021-05-24, 18:05 | aktualizacja 2021-05-24, 21:05
Marta Chrzan studia na ASP ukończyła z wyróżnieniem. Z pasji i zawodu jest pisarką ikon. Za największe wyróżnienie uważa stworzenie jednej dla Jana Pawła II.
Życie z mukowiscydozą. Jak wspierać chorych?
Od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Nigdy nie stawiała swojej niepełnosprawności na pierwszym miejscu. Niestety, codzienne czynności związane z walką o każdy oddech zajmują jej większą część dnia. Postępująca choroba odbiera jej coraz więcej: nie jest już w stanie tworzyć.
Posłuchaj
10:55
Dodaj do playlisty
– Przed naszym telefonem najpierw robiłam inhalacje – 45 minut. Później robiłyśmy drenaż przez godzinę, później następną inhalację – wylicza Marta Chrzan swoje czynności przed rozmową z autorem reportażu. – Jak się wsłuchałam w siebie, to pomyślałam, że pewnie się bardziej stresuję naszą rozmową – dodaje.
Mukowiscydoza to wrodzona choroba uwarunkowana genetycznie polegająca na zaburzeniu wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze. Objawia się tym, że organizm produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (m.in. płucach, układzie pokarmowym). Najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym poprzez nawracające zakażenia, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej.
– Nieraz, kiedy tak bardzo się męczę, stwierdzam, że to jest potworna choroba: człowiek po prostu dusi się coraz bardziej, kiedy płuca odmawiają posłuszeństwa i są dosłownie jak kamień – mówi bohaterka reportażu. – Nikomu takiej choroby nie życzę, naprawdę – dodaje.
Marta zawsze była bardzo aktywna, starała się żyć tak normalnie, jak była tylko w stanie: – Jej choroby zupełnie nie widać: wygląda jak normalny człowiek, więc nie sposób się domyślić, że cokolwiek z nią jest nie tak. Jednak ta choroba jest tak wredna, że jej świat się zupełnie zmienił – opowiada przyjaciółka Marty. – Ale nadal jedyną rzeczą, którą jest bardziej widoczna, jest koncentrator tlenu, który – jeśli jesteśmy na spacerze – nosimy ze sobą w plecaku: 3 kg sprzętu, który hałasuje i ma wąsy tlenowe – tłumaczy.
– Niestety sił już zabrakło na nasze rolki czy rower, bo wiele wakacji spędziłyśmy wspólnie na rowerze w naszej pięknej, nadmorskiej okolicy. Zobaczymy, jak będzie z tymi wakacjami – dodaje.
– Teraz najczęściej mówię i myślę, jak potwornie jestem zmęczona. Zmęczona nie życiem, ale zmęczona walką z chorobą – stwierdza Marta.
***
Tytuł reportażu: Walka o każdy oddech
Autor reportażu: Andrzej Urbański
Data emisji: 24.05.2021
Godzina emisji: 17.45
pr