Życie z Klątwą Ondyny
2020-03-07, 15:03 | aktualizacja 2020-06-26, 08:06
– Jako artyści mamy w rękach bardzo potężny oręż, czyli sztukę, która zmienia świat – mówiła Magda Hueckel, współautorka filmów "Nasza Klątwa" i "Ondyna" oraz matka 9-letniego Leo zmagającego się niezwykle rzadką chorobą genetyczną CCHS, nazywaną Klątwą Ondyny.
Posłuchaj
Dokument krótkometrązowy "Nasza klątwa" w którym towarzyszymy rodzicom w poznawaniu życia z CCHS, był wydarzeniem filmowym i społecznym. Magda i Tomek dostali nominację do Oscara w kategorii Najlepszy Dokument Krótkometrażowy w 2015 roku – to w filmowym świecie. W codziennym – film pomógł im dotrzeć do innych osób zmagających się z tą chorobą. Powstała Fundacja Zdejmij Klątwę, rodzice zrozumieli, że muszą wziąć w swoje ręce poszukiwanie środków na badania naukowe nad CCHS. Leo ma dzisiaj 9 lat, chodzi do szkoły i ma dużo obowiązków. Także tych, które wynikają ze stanu zdrowia. Rodzice cały czas działają na rzecz poprawy jakości jego i innych dotkniętych "klątwą Ondyny" życia. 17 marca odbędzie się specjalny pokaz filmu "Ondyna", z którego cały dochód przekazany zostanie na wsparcie naukowych badań.
– W trakcie pokazu specjalnego odbędzie się rozmowa, która szykuje sie dosyć niezwykle. Przyjdzie trójka odtwórców głównych ról – Bartosz Bielenia, Magda Koleśnik oraz Judyta Paradzińska-Górska. Spotkanie poprowadzi Łukasz Maciejewski. Będziemy rozmawiać przede wszystkim o tym, co wydarzyło sie na ekranie, jak wygląda życie z rzadką chorobą i jak wygląda życie w cieniu niepełnosprawności, bo tak naprawdę o tym jest film – zapowiadała artystka.
Tu można posłuchać pierwszej godziny RDK z 7 marca 2020 roku >>>
Tu można posłuchać drugiej godziny RDK z 7 marca 2020 roku >>>
na FB 24/7
***
Tytuł audycji: Radiowy dom kultury
Autorka rozmowy: Agnieszka Szydłowska
Gość: Magda Hueckel (artystka wizualna, fotografka)
Data emisji: 07.03.2020
Godzina emisji: 13.32
as/kr