Wsparcie dla chorych na rzadkie schorzenia (Klub Trójki)
Pomoc chorym na rzadkie schorzenia
2016-03-03, 14:03 | aktualizacja 2016-03-03, 14:03
- Gdy urodziła się nasza córka, nie znaliśmy żadnej rodziny z podobnym problemem. Potem udało nam się doprowadzić do fantastycznej integracji pacjentów - mówią rodzice dorosłej dziś kobiety, która urodziła się z rzadką chorobą.
Posłuchaj
Dodaj do playlisty
Małgorzata i Stanisław Maćkowiak opowiadają w audycji o walce z fenyloketonurią (wrodzona choroba metaboliczna), którą zdiagnozowano u ich córki. - Początkowo nie mieliśmy skali porównawczej i może stąd brała się niewiara, że nasze dziecko będzie kiedyś zdrowe - wspomina pani Małgorzata, kierująca dziś Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi".
W audycji słyszymy, jakie są potrzeby chorych na rzadkie schorzenia oraz jakie pojawiają się szanse na zmiany systemowe dotyczące pomocy tym osobom i ich rodzinom. Dowiadujemy się też, jak pacjenci i ich rodziny mogą się nawzajem wspierać oraz jakie doświadczenia mają w tej kwestii goście Dariusza Bugalskiego.
***
Tytuł audycji: Klub Trójki
Prowadzi: Dariusz Bugalski
Goście: Małgorzata Maćkowiak (Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", laureatka Nagrody Anioły Medycyny), Stanisław Maćkowiak (prezes Federacji Pacjentów Polskich)
Data emisji: 2.03.2016
Godzina emisji: 21.08
fbi/mp