Dziecko walczy z mukowiscydozą, a mama z niewiedzą
2014-02-25, 12:02 | aktualizacja 2014-02-26, 18:02
Bruno ma nieco ponad rok, choruje na mukowiscydozę. - Ta choroba często mylona jest z przeziębieniem czy astmą. (…) Jeśli rodzice nie chcą o niej mówić, troszeczkę skazują nasze środowisko na borykanie się z problemem braku informacji - przyznaje jego mama, Monika.
Posłuchaj
Diagnoza choroby Bruna była skomplikowana, a zaczęło się od problemów z karmieniem. - Syn miał podejrzenie alergii pokarmowej, nie przybierał na wadze, był bardzo blady. Przeszliśmy wszystkie możliwe diety, a ja cały czas czułam, że coś jest nie tak. Aż przyszła informacja o podejrzeniu mukowiscydozy - wspomina pani Monika, bohaterka audycji "Matka Polka Feministka".
"Matka Polka Feministka" - tu znajdziesz poprzednie audycje>>>
Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba uwarunkowana genetycznie, która powoduje najczęściej zmiany w układzie pokarmowym i oddechowym. - Kiedy usłyszałam diagnozę poczułam, że mój świat się rozpadł. Ale wiedziałam też, że to wszystko trzeba będzie szybko poskładać. Nie godzę się z chorobą w takim sensie, że walczę o syna, nie poddaje się, robię wszystko, co w mojej mocy, żeby było z nim lepiej. Czyli wstajemy rano, robimy inhalację, Bruno przyjmuje leki. Każdy dzień wygląda dość przeciętnie, przy czym musimy właśnie wpleść w niego różnego rodzaju zabiegi - opowiada rozmówczyni Joanny Mielewczyk.
Po chłopcu nie widać choroby, bo mukowiscydoza nie daje zewnętrznych objawów. - Walka toczy się wewnątrz, choroba atakuje narządy wewnętrzne. Mylona jest często z przeziębieniem czy astmą. Ludzie patrzą na kaszlące dzieci w szkole i jeśli rodzice zamykają się w tej chorobie i nie chcą o niej mówić, troszeczkę skazują nasze środowisko na borykanie się z problemem niewiedzy - przyznaje pani Monika. Ona sama chorobę syna i codzienne życie rodziny dziecka z mukowiscydozą opisuje na blogu http://www.synek-mukolinek.pl/.
Zapraszamy do wysłuchania całej audycji, którą przygotowała i prowadziła Joanna Mielewczyk.
"Matka Polka Feministka" na antenie Trójki w każdy wtorek o godz. 16.35.
(ei,pj)